Grupos de apoio

Existem vários sites e grupos de apoio que podem ajudar cuidadores como você a encontrar informações e recursos. Aqui estão alguns que podem ser úteis para você:

Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG
Casa Hunter
Federação das Associações de Doenças Raras do Norte-Nordeste (FEDRANN)
Instituto Vidas Raras (IVR)